Suomeksi

Liveri

New Member
Moikka yksi uusi potilas ilmoittautuu joukkoon. 2,5 v tätä vaivaa kantanut mukanani. Peräsuolen fistelistä kyse missä tää onkalo lävistää sulkialihaksen lähes keskeltä. Ensimmäinen leikkaus 2018 toukuussa. Reikää isonnettiin mutta kivut jäivät koviksi. Sen jälkeen 5 krt pistetty seton lanka mistä 3 ensimmäistä pysyi tuon puolivuotta minkä jälkeen tuli kutsu vaihtoon. Nyt edellinen tippui 2kuukauden jälkeen ja vaihto taas. Maanantaina vaihdettiin ja tää lanka pysyikin kokonaiset 2 päivää paikallaan. Alkaa menemään hermot. Nyt en tiedä mitä teen kun luotto mennyt naapurikaupungin lekureihin. Sen verran valoa tunnelin päässä näkyy koska minulla on aika helsinkiin ensi viikolla magneettiin ja sitten tapaan käsittääkseni suht kokeneen lääkärin ketä on näihin paljon perehtynyt. Lähetteen sain omalta sisätautilääkäriltäni. Crohnin tautia myös sairastan. Sen verran vielä haluaisin kysyä teiltä että oletteko tän vaivan takia ollut paljon sairaslomalla? Tämän vuoksi itse olen ollut noin kuukauden per vuosi pois töistä. Aina ei niin mukavaa ole ollut kun joudun jonkin verran liikkumaan töissä ja itselläni se usein tietää sitä että vuodan enemmän. Istuminenkin tekee pitkällä juoksulla sen että ylösnouseminen on vähän hitaanlaista. Kaikkea hyvää teille kohtalotoverit.
 

Marialiina

New Member
Hei,
Mulla olis kauhun sekainen kysymys kolonoskopiasta ja Seton langasta eli kuinka se kolonoskopia tehdään Seton langan kanssa,eikö se satu kauheesti? Mietin vaan kun se lanka on siinä ja sen lisäks työnnetään se letkukin entä Seton langan vaihto ilman puudutuksiaksia?
 

Liveri

New Member
Mut on joka kerta nukutettu ku on vaihdettu seton lanka. Kolonoskopia ei oo itselläni sattunut pahasti,kuhan on tyhjennys onnistunut.
 

Marialiina

New Member
Ok. Tuossa mietinnässä ihoyställisemmän silikonisen? Langan vaihto eikä tosiaan oo nukutusta kolonoskopiassa, mutta suonensisäisesti saan kyllä kipu/rauhottaa. Sattuu vaan jo kun vähänkin koittaa narua vetää niin taju siinä lähtee jos koittavat sitä ilman puudutusta vaihtaa
 

Kukka

New Member
Täällä myös uusi uhri. Kesän aikana on joutunut oppimaan ihan uuden "kielen" kun on saanut tämän fisteliongelman riesaksi. Ns. harmiton pahkura pakaran alareunassa pyllyvaon lähellä tulehtui ja se on "muuttunut" fisteliksi. Pari kuukautta meni ensin haavahoidoissa, lähinnä sorbact nauhaa vain vaihdettiin. Epätietoisuus mistä on kyse oli hirveä, eikä kukaan oikein osannut kertoa tai neuvoa mikä oli ongelma ja miten se hoidetaan. Onkalo ei parantunut sorbact-nauhan avulla, vaan kasvoi ilmeisesti vain. Pääsin onneksi lääkärille ja magneettikuvaan, jossa tuomio tuli; transsfinkteerinen fisteli, joka menee externin sfinkterin läpi. Mitä tämä ikinä tarkoittaakaan. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että vaatii seton langan ja n 3 kk päästä ehkä liukuläppäleikkauksen. Pari viikoa sitten olin seton langan laitossa. Ihan kauhea kokemus, kun ei oikein tiennyt mitä operaatiossa tapahtuu ja mitä tuleman pitää. Nyt on se 2 euron kolikon kokoinen vereslihalla oleva haava auki pakarassa ja ainoa mitä hoidoksi sanottiin, suihkuttele, suihkuttele, suihkuttele.
Sen olen ymmärtänyt, että seton lanka auttaa tyhjentämään onkalon/fistelin verestä, mädästä ja kudosnesteistä. Mutta pitääkö vain suihkutella tulevat 3kk ? Miksei haavan parantumista / eritteiden syntymistä seurata mitenkään eli ei sovittu mitään tsekkausaikaa. Kerrottiin vain, että n 3 kk kulttua tulee kutsu seuraavaan operaatioon (liukuläppäliekkaus).
Olen yrittänyt etsiä tietoa mikä on seton-langan rooli ja mitä tarkoittaa liukuläppäleikkaus eli mitä tehdään, miten toivutaan, mikä on tulos? Osaisiko joku valoittaa asiaa. Kiinnostaisi myös tietää läppäleikkauksen sairasloma-aika, töihin kun pitäisi päästä ;-).
 

muumi

New Member
Mullakaan ei ole kokemusta kuin erikseen setonin laitosta ja poisotosta ja kolonoskopia sitten erikseen. Marialiinalle kovasti tsemppiä!
 

Liveri

New Member
Kukka. Itselläni ei kokemuksia ole liukuläppäleikkauksesta koska reikäni suolenpäässä on kuulemma siihen liian iso. Sen käsityksen olen saanut että se on isompi projekti kuin tämä seton langan laitto.
Sitten omaan vaivaani. Helsingissä käyty ja lekuri alkoi ehdottamaan kantasolu hoitoa. Lääkäri pyysi mua mukaan tällaiseen hoitomuotoon mukaan ja silloin pitäisin ns. vointikirjaa itsestäni koska tämä on niin uusi juttu vielä. Onko täällä kenelläkään tästä kokemuksia?
Humiraa piikitän itseeni nyt viikottain crohnin takia ja sen myös pitäisi edes auttaa tähän fisteliin. Ennen olen piikittänyt joka toinen viikko. Nyt yritetään tällä saada tätä fisteliä kuriin. Jos ei toimi niin siirrytään tähän kantasolu hoitoon. Hoito kylläkin alkaa vasta ensivuoden puolella.
tässä omat tietoni kantasolu hoidosta. Tämä kantasolu räätälöidään minulle sopivaksi espanjassa ja kun se lähetetään takaisin niin itseni pitää olla lentokonetta vastassa,eli tämä ei taida elää kauhean kauan jossain näyteputkessa. Se on jonkinlaista rasvaa mikä sitten pistettäisiin tähän onkaloon. Kallis hoitomuoto tämä on mutta kunnan kautta kun on lähete niin käsittääkseni selviän ihan poliklinikka maksuilla.
 

Reikänen

New Member
Moi, uusi täällä foorumilla, mutta keskusteluja olen seurannut useamman vuoden. Sulkijalihakset läpäisevää fisteli on yritetty hoidella vuodesta 2015 lähtien ja nyt viimeksi liukuläppä leikkauksessa olin pari viikkoa sitten. @Kukka tiedoksi, että setonlangan tarkoituksena on vain pitää fisteli avoinna, jotta kaikki mähmä tosiaan pääsee valumaan ulos ja näin siis fisteli puhdistuu ja se valmistellaan sulkuleikkausta varten. Itselläni tuon liukuläppä toimenpiteen jälkeen 3,5 viikon sairasloma, joka vielä siis meneillään. Ei ole ollut kovia kipuja, vaikka sitä pelkäsinkin. Ihan Burana (600) ja panadol (1000) tabuilla olen pärjännyt. Itse siinä liukuläppä toimenpiteessä siis otetaan siitä suolen pinnalta sellainen kudosläppä sen fisteli aukon kohdalta, fistelin aukot ommellaan kiinni ja kudosläppä ommellaan vielä päälle. Olis helpompi piirtää, kuin kirjoittaa, mutta netistä googlaamalla löytyy ihan havainnollisia kuviakin. Toimenpiteen jälkeen on saanut kävellä jne, mutta mitään urheilua ei kolmeen viikkoon saa harrastaa ja saunaan, uimaan, kylpyyn vasta kun haava on kokonaan umpeutunut (ja siinä voi mennä viikkokausia). Itse fistelin ulkostuloaukko iholla jätetään siis ns. avohaavaksi, jonka olisi tarkoitus parantua/umpeutua sieltä pohjalta pintaa kohden. Itselläni tuo ulkoaukko eritti vain pari päivää leikkauksen jälkeen ja sen jälkeen ei yhtään. En tiedä onko hyvä vai huono asia sinänsä, mutta nyt olen joutunut käymään terveysasemalla haavahoitajalla poistattamassa katetta haavan pinnalta. Saa nähdä kuinka tämän kanssa nyt käy. Viisi vuotta tämän kanssa on nyt siis painittu, joten pikkuhiljaa olis aika saada homma korjattua
 

Marialiina

New Member
Kiitos muumi.
Nyt rupesin panikoimaan sellaista että voiko paise syntyä Seton langasta huolimatta? Tähystyksen pitäisi olla loppuviikosta, mutta vasen pakara ja alue Seton langan yläpuolella on tullut kipeäksi sekä kovaksi istuminen on käynyt kivuliaaksi ja tosiaan kova alue Seton langan ja peräaukon välillä..
 

Marialiina

New Member
Kiitos muumi.
Nyt rupesin panikoimaan sellaista että voiko paise syntyä Seton langasta huolimatta? Tähystyksen pitäisi olla loppuviikosta, mutta vasen pakara ja alue Seton langan yläpuolella on tullut kipeäksi sekä kovaksi istuminen on käynyt kivuliaaksi ja tosiaan kova alue Seton langan ja peräaukon välillä..
Vastaansa itse itselleni eli paisetta/onkaloa oli muodostunut Seton langasta huolimatta ja pääsin samana päivänä vielä operaatioon..vaihdettiin lanka silikonisen ja paksumpaa ja reittiä suurennettiin. Turhaan murehdi tähystyksestä. Sain suoneen niin hyvät dropit ettei se tuntunut missään
 

Timppa

New Member
Heippa. Uusi lukija ja samalla myös uusi kirjoittaja täälläpäin. Jos hieman alustusta ensin eli olen 40 -vuotias mies ja ensimmäistä kertaa sairastan hyvin todennäköisesti perianaalifisteliä. Aiemmin noin vuonna 2010 oli ensimmäisen kerran Sinun Pilonidalis, joka leikattiin päiväkirurgisesti. Pari viikkoa saikkua ja töistä pois. Parani mielestäni hyvin, mutta heti n. 10 vuoden jälkeen uusiutui :/ 2018 leikattiin jälleen päiväkirurgiassa ja isompi läppäleikkaus. Leikkaus meni taas hyvin, mutta alue kun on tuolla peräpäässä, niin sinne pesi streptokokki -bakteeri. Pitkään piti TK:ssa ravata haavanhoidossa ja Sorbactia kului. Muistan kun yksi viikko jäi flunssan takia välistä haavahoidossa, niin jopa oli kokkibakteeri kaivellut puolenkymmentä uutta aukkoa leikkausalueelle. Ei kovin mieluisa kaveri tämä kokki.

Nyt sitten fisteli harmina. Alkukesästä 2020 huomasin, että ulostaminen sattui hieman ja kun käsisuihkulla suihkutteli pyrstöä niin siellä oli peräaukon lähellä kohta, johon sattui vallan vietävästi kun vesisuihku osui siihen. Tuumailin tilannetta ja tarkkailin asiaa noin kuukauden - kaksi, mutta kun kipuilu peräpäässä alkoi olla ihan lepokipuakin ja märkäeritettä rupesi vuotamaan jostain peräaukon läheltä, varasin ajan TK:seen haavahoitoon. Haavahoidossa eivät heti löytäneet ongelmakohtaa, vaan siellä piti useampi viikko ravata. Joka kerta sanoin, että siellä on erittäin kipeä kohta ja siihen hoitaja, että ei täällä mitään näy. Sitten läpimurto ja fistelikohta löytyi. Se on ilmeisen syvällä pakaravaossa minulla.

Fistelialuetta kävi TK:ssa viisi eri lääkäriä katsomassa ja jokainen tietysti määräsi eri hoitoja. Dalacin ab-kuuri, daktarin -puuteria, mietoa kortisonivoidetta, aquacel AG -lappuja ja sen jälkeen ensimmäiseksi käynyt lääkäri tuli katsomaan uudelleen haavaa :) Kierto alkoi alusta. Kortisonivoide helpotti hieman kipua. Muista ei apua ja niiden käyttäminen paikallisesti syvälle pakaravakoon oli hyvin vaikeaa. Haavahoitajakaan ei voinut laittaa sinne suurempaa imusidosta tms. kun fisteli vaikeassa paikassa. Kesän ravasin TK:ssa ja haava-alue oli erittäin kipeä ja kun vielä hoitaja puhdisti sitä keittosuolaliuksella ja sondilla mittasi syvyyden joka kerta niin kyllä siinä raavaalla miehellä itku meinasi päästä.

Haavahoidossa totesivat, että märkäeritettä tulee, joka haisee ulostepitoiselle, mutta ulostuloaukko ei ole kuin 4-5mm syvä. Onneksi tämä ensimmäinen lääkäri, joka kävi myös viidentenä, laittoi lähetteen paikalliseen keskussairaalaan haavapolille ja siellä plastiikkakirurgin paikeille. Menin sinne ja siellähän paljastui sondilla useamman sentin mittainen käytävä sivulle päin, jonka päässä kuulema pehmeämpi alue eli käsittääkseni märkäpesäkkeen reuna (tästä en tätä kirjoittaessa olleenkaan varma). Plastiikkakirurgi teki kiireellisen lähetteen toiselle lääkärille, jonne sain juuri tänään 6.10.2020 ajan ja se aika on 27.10.2020. Huomenna 7.10 -20 on MRI jossa ilmeisesti tosiaan tutkitaan onko käytäviä useampia ja löytyykö märkäpesäke. Lienekkö varjoainekuvaus. Sitä en tätä kirjoittaessa vielä tiedä. Tällä hetkellä fistelialue ei ole juurikaan kipeä. Ilmeisesti tämä vaihtelee jonkun verran? Pahimmillaan kipu esti istumisen täysin ja ulostamisen jälkeen kipu oli infernaalinen. Sitä lähinnä tällä hetkellä kutittaan ja eritettä tulee kuitenkin. Itsekseenhän nämä eivät kovinkaan helposti parane, mitä olen kerennyt asiaa tutkimaan netistä ja tältä palstalta.

Sellainen erikoinen asia tässä on. En tiedä onko tämä yleistä ja kuuluuko edes koko fisteli -oirekuvaan, mutta kun päästän, eh, kaasua pyrstöstä niin sitä tuntuu tulevan myös hieman jostain eri kohdasta kuin peräaukosta niin kuin hieman jälkikäteen. Tuleekohan suolikaasu siis fistelin ulostuloaukosta? Onko tästä kellään antaa parempaa tietoa tai kokemusta?

Oikeastaan muuta en nyt osaa tähän kirjoittaa koska asia kovin uusi minulle, vaikka pitkään olen vaivan kanssa taistellutkin, mutta nyt vasta erikoissairaanhoidon piiriin päässeenä, ja mahdollinen leikkaushoito tai mikäpä hoito onkaan, edessä. Koitan kirjoitella kuulumisia kunhan asiat etenevät.

Mukavaa syksyä kaikille! :)
 

Tonttu

New Member
Hellurei! Täällä uusi lukija. Sinus pilonidalis vaivannut nyt parisen vuotta. Välillä häntäluun vieressä oleva patti kipeytyy ja kasvaa ja taas hetken päästä on parempi eikä tunnu missään. Pieni patti kuitenkin on kokoajan. 2-4 pientä reikää löytyy. Lääkärissä kävin ensimmäisen kerran muutama viikko sitten ja laittoi lähetteen leikkaus jonoon. Nyt kuitenkin olen lukenut paljon teidän kokemuksia ja operaation seurauksista ja on pistänyt todellakin miettimään, että menenkö leikkaukseen vai en. Tähän mennessä vaivan kanssa olen kuitenkin suhteellisen hyvin tullut toimeen, muutamaa pahempaa kipu vaihetta lukuun ottamatta. Eniten leikkauksen suorittaminen ja siitä parantuminen huolettaa koska sairastan 1-tyypin diabetesta, tuleeko haava ikinä parantumaan/leikkaus kierteeseen joutuminen... onko täällä muita diabeetikoita kertomaan omaa kokemusta? Kumman näkisitte järkevämmäksi mennäkkö vaiko eikö mennä :):mad:
 

Hole!

New Member
Tilannepäivitystä aiempiin kirjoituksiini. 24.8. Ensimmäinen tmp, salissa löydettiin suoliyhteys jota MRI ei paljastanut. Tuolloin laitettiin seton. 1kk kuluttua siitä tehtiin sisäaukon sulku tikeillä ja käytävän laserointi. Nyt sitten vaan odotellaan.
Lääkäri sanoi olevan 50-50% mahdollisuus nyt parantua vaivasta. Kipuja ei ole ollut minkäänlaisia, mutta henkinen jaksaminen on todella lujilla. Ahdistaa niin vietävästi tämä epätietoisuus. Kontrollikäynti 3kk kuluttua. Tervetuloa uudet henkilöt, harmi että meitä vaan tulee ja tulee.
 

Reikänen

New Member
@Timppa minulla ainakin on kaasu kulkenut sujuvasti fistelin kautta. Nyt epäilyttääkin että tuo liukuläppä mennyt pieleen, kun muutaman kerran tullut tunne, että ihan kuin sieltä taas olisi ilma virrannut. Tuntuu että pieni jäljellä oleva aukko vaan ärtyy ja menee huonompaa suuntaa noista haavahoitajan toimenpiteistä huolimatta, joten epäilen vahvasti että yhteys suoleen ei ole umpeutunut. Ketuttaa aika hemmetisti.
 
Top