Suomeksi

[Epistä]

Onko neuvoja, kenen pakeille Tampereen alueella, tai oikeastaan vaikka koko Suomen alueella, kannattaa suuntautua? Onko hoidon suunnittelun kannalta järkevää vaatia kuvantamista? On ollut hienoa löytää tämä foorumi!

Moro, Tampereen alueella taysiin Birgitta Niemen tai Susanna Niemeläisen juttusille. Suoraan et pääse, vaan tarvitset lähetteen tavis lääkäriltä. Kuvantamista suosittelen, koska siitä saa tohtorit paremman kuvan kokonaisuudesta ja voi löytyä jotain uuttakin. Tällä hetkellä kumpikaan yllämainituista ei vaan taida ottaa vastaan. Saat melko varmasti puhelinajan, joka sekin tyhjää parempi. Itselläni kuukausi takaperin peruttiin aika ja siirrettiin syksymmälle.
Tsemppiä, on tää vaiva niin perseestä!

 

[peikko]

Moro, Tampereen alueella taysiin Birgitta Niemen tai Susanna Niemeläisen juttusille. Suoraan et pääse, vaan tarvitset lähetteen tavis lääkäriltä. Kuvantamista suosittelen, koska siitä saa tohtorit paremman kuvan kokonaisuudesta ja voi löytyä jotain uuttakin. Tällä hetkellä kumpikaan yllämainituista ei vaan taida ottaa vastaan. Saat melko varmasti puhelinajan, joka sekin tyhjää parempi. Itselläni kuukausi takaperin peruttiin aika ja siirrettiin syksymmälle.
Tsemppiä, on tää vaiva niin perseestä!

Suuret kiitokset vastauksesta! Olen samanlaisessa tilanteessa: hoito on siirretty.

 

[Perälä]

Reilun puolentoista vuoden ja kuuden leikkaussalikeikan jälkeen olis terveen paperit. Helmikuun lopulla oli fistulotomian jälkitarkastus, luulin ettei kaikki ole ok, mutta ilmeisesti on ja ruskea silmä jäi vaan ihan hiton rumaksi muuten vaan. Noh, kukapa sinne katselee. Pientä ilman karkailua taisi jäädä, eli saattaa nauraessa tai sohvalta ylös noustessa päästä pieni rupsu, mutta toistaiseksi tästä ilosta on saanut nauttia vaan aviomies. Äänettömien agenttien päästäminen ei onnistu ollenkaan.

Muuten kaikki siis toistaiseksi ok. Eli tästä voi parantua, vaikka epätoivo välillä iskikin päälle ihan huolella. Terkut vaan Jorviin Yrjöselle, että mahti homma!

 

[Henkka]

Reilun puolentoista vuoden ja kuuden leikkaussalikeikan jälkeen olis terveen paperit.

Onnittelut vain Perälä ja tervetuloa kerhoon – nopeasti selvisit! Mulla meni se 9,5 vuotta ja varmaan se tusina operaatioita, mutta toki oli välissä 7 vuotta, etten käynytkään lähellä lääkäriasemaa.

Edelleen parantuneiden kirjoissa, olen jopa intoutunut saunomaan, kun totesin joulukuussa, että kai sitä uskaltaa. Istuminen tekee kipeää, mutta sitähän nyt muutenkaan ei kannate tehdä

Tsemppiä vielä uusille ja tervetuloa foorumille, toivottavasti löydätte apua ja jos ette, niin kysykää.

 

[Panikoin]

Moikka kaikki!

Huh, onpas teillä tarinoita. Toisaalta kaikki lukemani kauhistuttaa mutta toisaalta myös rauhoittaa nähdä, että tapauksia on moneen junaan ja meitä löytyy täältä Suomestakin näin monia.

Itse kärsin sinus pilonidaliksesta rauhassa itsekseni lähes parisen vuotta kivun tullessa ja mennessä nopeasti itsekseen ohi. Kärsin kovasta sairaala/lääkärikammosta ja pelkään nyt tehneeni itselleni entistä enemmän hallaa pitämällä suun supussa ongelmastani.

Vajaa vuosi sitten poikaystäväni sai minut kuitenkin patistettua lääkäriin ja pari kuukautta sitten minut leikattiin. Kudosta poistettiin ja onkalo laaseroitiin. Hoidoksi sorbactia kunnes haava oli kiinni. Kipuja ei juurikaan ollut mutta sain sairaalasta niin surkeat hoito-ohjeet (jos niitä edes ohjeiksi voi kutsua), että haavan kanssa eläminen oli älyttömän pelottavaa ja lamaannuttavaa.

Pari viikkoa sitten paise palasi isompana ja kivuliaampana kuin koskaan aikaisemmin. Se avattiin päivystyksessä ja siitä asti olen käynyt tk:lla hoidattamassa haavaa. Leikkauksen jälkeen ei kukaan edes ilmoittanut sellaisesta vaihtoehdosta... Onkalohaava ei kuitenkaan ota pienetäkseen ja edellisellä kerralla se olikin taas syventynyt. Odotan tällä hetkellä aikaa uuteen lääkärintarkistukseen ja uskoisin uuden leikkauksen odottavan.

Suurin osa ajasta menee vaan käsittämättömän pelon vallassa enkä tiedä miten tähän pitäisi suhtautua. Pelkään olevani ikuisessa leikkauskierteessä vaikka välttämättä mikään ei siihen vielä viittakkaan. Pelkoni on niin ahdistavaa ja suurta, etten tiedä miten sen kanssa pärjätä. Hoito on myös ollut erittäin vaihtelevaa, mikä jo itsessään lisää tilanteen ahdistavuutta.

Onko teillä antaa vinkkejä tästä odottelusta ja parantelusta selviämiseen? Ja mitä kaikkia tutkimuksia minun tulisi vaatia seuraavan kerran kun lääkärin puheille pääsen?

Tsemppiä kaikille kanssakärsijöille <3

 

[Panikoin]

Vielä sellainen kysymys, että oisiko teillä suositella lääkäriä (yksityisen tai julkisen puolen), joka on hoitanut näitä hommia pidemmän aikaa ja jolta saisi ihmisläheistä sekä asiantuntevaa hoitoa Helsingin/pääkaupunkiseudun alueelta?

 

[pesusieni]

Moi kaikille. Kävin about 5 viikkoa sitten uudessa liukuläppäleikkauksessa. Kaikki meni hyvin noin 3 viikkoa kunnes Visiblinin päivittäisestä syömisestä huolimatta vatsa meni kovalle. Vessassa käydessä tuli sitten ponnistettua ja tämän jälkeen ilmat alkoivat tulla väärästä reiästä. Nyt viimeisen viikon aikana kuitenkin fistelli on vuotanut vähemmän ja isomman hädän yhteydessä fistellistä tuli vain kirkasta nestettä niin elättelin toivoa, että fistelli siitä vielä parantuisi vaikka se epätodennäköistä onkin. Tänään oli sitten aika lääkärille ja minua yleensä hoitava kirurgi on ilmeisesti lomalla kun oli joku ihan tuntematon lääkäri. Hän sitten aika kovakouraisesti sorkki jollain paksulla pyöreäpäisellä tähystimellä joka sattui ja venytti peräaukkoa. Nyt fistelli vaikuttaa vuotavan enemmän ja ensimmäistä kertaa useampaan päivään vessassa käynnin yhteydessä fistellistä tuli ulostehiutaleita. Suoraan sanoen ketuttaa jos nyt tuon lääkärin sorkkimisen takia repesi loputkin tikit. Olisi pitänyt tajuta kieltäytyä lääkärin tutkimuksesta. No myöhäistä jossitella, mutta ketuttaa silti. En oikein tiedä mitä tässä enää on tehtävissä kun 2 liukuläppää ja 1 laseri takana ja kaikki epäonnistuneet eikä fistulotomiaa voida tehdä.

 

[saippuakauppias]

4kk yhteiselo seton-langan kanssa päättyi viikolla. Täytyy sanoa, että tosi hyvin meni se aika. Alussa oli todella kipeä asia 2. suorittamisen jälkeen ja piti jopa pykälää vahvempaan (Panacod) kipulääkkeeseen turvautua. Yhden kerran kävin välillä haavahoitajalla koska kipeytyi, mutta silloinkin syy oli vaan se, että seton oli sen verran pyörähtänyt että langan pää ärsytti arpea. Viime viikolla tosiaan lanka poistettiin ja sisäaukossa on nyt neule ja itse kanava on laseroitu. Ensimmäisenä yönä oli vähän kipuja, mutta nyt on tuntunut yllättävän hyvältä. Pitää yrittää vatsa vaan pitää sopivan kovuisena.

 

[Vaappuva Ankka]

Moikka!
4kk laserleikkauksesta ja haava alkoi vihdoin olla sulkeutumassa, oli niin pieni enää että aloin elämään normaalisti.
Ja nyt sinne on tulossa uusi paise. Siis voi v mä sanon. Mä ihan oikeasti kuvittelin että nyt alkaa elämä voittamaan ja tää kamala vaiva on takana.
Tehnyt tässä tutkimusta, ja vaikuttaisi siltä että cleft lift operaatio on aika lailla se ainoa lähes varma tapa päästä tästä eroon. Helsingissä yksi lääkäri joka ilmeisesti tehnyt näitä paljon.
Onko kellään kokemusta cleft liftistä? Ilmeisesti harvinaisempi vaihtoehto täällä suomessa, mutta mieluummin jos veitsen alle joutuu uudestaan niin kokeilis tota liftiä. Olis kiva kuulla kokemuksia jos joku siihen päässyt, että miten pääsee ja miten parantunut.

 

[PaPaya]

Moi Vaappuva Ankka!

Mulle tehtiin lift suoraan setonin jälkeen. Seton oli 4kk ja lift tehtiin 2017. Puolisen vuotta meni jännittäessä oliko parantunut (suolessa ollut tikki ei tahtonut sulaa), mutta tammikuussa 2018 sain terveen paperit. Ensin ei meinattu tehdä magneettikuvausta, mutta onneksi sattui hoitaja, jonka miehellä oli ollut fisteli, langan päähän ajanvaraukseen. Hän pyysi kokeneempaa lääkäria vielä ottamaan yhteyttä, ja soiton jälkeen laittoikin magneettikuvaus jonoon.

Tämä lääkäri oli hyvin perehtynyt fisteleihin ja ilmoitti heti tutkittuaan, että liftillä mennään. Parantuminen oli kivutonta, mutta toki otti aikansa, että 2 euron kolikon kokoinen syvä avohaava kannikassa umpeutui. En kyllä rajoittanut elämää oikein mitenkään sen takia, uidakin olisin saanut.

Toki jokainen fisteli on omanlaisensa, toiset vaan sitkeämpiä kuin toiset. Mutta itse koen parantuneeni myös erittäin asiantuntevan lääkärin ansiosta. Hän otti asiakseen joka käynnillä piirtää kaaviot mitä/miten leikataan, mitä yritetään seuraavaksi jos tämä ei auta, jaksoi vastata jokaiseen kysymykseen. Minut leikattiin siis Hyvinkäällä.

 

[Vaappuva Ankka]

Moi Vaappuva Ankka!

Mulle tehtiin lift suoraan setonin jälkeen. Seton oli 4kk ja lift tehtiin 2017. Puolisen vuotta meni jännittäessä oliko parantunut (suolessa ollut tikki ei tahtonut sulaa), mutta tammikuussa 2018 sain terveen paperit. Ensin ei meinattu tehdä magneettikuvausta, mutta onneksi sattui hoitaja, jonka miehellä oli ollut fisteli, langan päähän ajanvaraukseen. Hän pyysi kokeneempaa lääkäria vielä ottamaan yhteyttä, ja soiton jälkeen laittoikin magneettikuvaus jonoon.

Tämä lääkäri oli hyvin perehtynyt fisteleihin ja ilmoitti heti tutkittuaan, että liftillä mennään. Parantuminen oli kivutonta, mutta toki otti aikansa, että 2 euron kolikon kokoinen syvä avohaava kannikassa umpeutui. En kyllä rajoittanut elämää oikein mitenkään sen takia, uidakin olisin saanut.

Toki jokainen fisteli on omanlaisensa, toiset vaan sitkeämpiä kuin toiset. Mutta itse koen parantuneeni myös erittäin asiantuntevan lääkärin ansiosta. Hän otti asiakseen joka käynnillä piirtää kaaviot mitä/miten leikataan, mitä yritetään seuraavaksi jos tämä ei auta, jaksoi vastata jokaiseen kysymykseen. Minut leikattiin siis Hyvinkäällä.

Kiitos paljon kokemuksen jakamisesta! Toivotaan että nyt jos(kun) leikataan uudestaan niin saisin tuon liftin.

 

[Panikoin]

Moikka!
4kk laserleikkauksesta ja haava alkoi vihdoin olla sulkeutumassa, oli niin pieni enää että aloin elämään normaalisti.
Ja nyt sinne on tulossa uusi paise. Siis voi v mä sanon. Mä ihan oikeasti kuvittelin että nyt alkaa elämä voittamaan ja tää kamala vaiva on takana.
Tehnyt tässä tutkimusta, ja vaikuttaisi siltä että cleft lift operaatio on aika lailla se ainoa lähes varma tapa päästä tästä eroon. Helsingissä yksi lääkäri joka ilmeisesti tehnyt näitä paljon.
Onko kellään kokemusta cleft liftistä? Ilmeisesti harvinaisempi vaihtoehto täällä suomessa, mutta mieluummin jos veitsen alle joutuu uudestaan niin kokeilis tota liftiä. Olis kiva kuulla kokemuksia jos joku siihen päässyt, että miten pääsee ja miten parantunut.

Moikka Vaappuva Ankka

Huomasin, että sun kokemukset vaikuttaa aika samalta omieni kanssa!

Mulla oli laaserointi maaliskuussa, haava parani nopeasti mutta paise palasi parin kuukauden jälkeen. Nyt olen taas leikkausjonossa. Omat kokemukset lääkäreiden kanssa eivät ole olleet kovin mukavia sillä kukaan oikein selitä mitä tulevat toimenpiteet sisältää (tai oikeastaan muutenkaan yhtään mitään) ja hoito-ohjeetkin ovat olleet sitä sun tätä. Tuntuu raskaalta, että itse pitää selvitellä ja vaatia kunnolista hoitoa... Mitä siis käytännössä cleft liftissä tehdään?

 

[PaPaya]

Lyhyesti lift :" LIFT-leikkauksessa fistelikäytävä katkaistaan sisemmän ja ulomman sulkijalihaksen välissä ja päät ommellaan kiinni. ". Eli mulla esim. fisteli läpäisi sulkijalihakset. Eli mulla ommeltiin reikä suolesta umpeen ja sitten sen pinnallisen fistelin "pohja" ja kraateri paranneltiin pohjalta ylöspäin. Ideana kai se, että kun suoliyhteyttä ei enää ole, ei bakteerit pääse fisteliin ja mädännyttämään kudosta.

Mulla ainoa hoito liftin jälkeen oli suihkuttelu n.8-10 xpäivässä, mitään nauhoja tms. ei haavaan tungettu. Pidätyskykyyn vaikutti aluksi niin, että kaasut vähän karkaili, nykyisin kaikki on ok

 

[Vaappuva Ankka]

Moikka Vaappuva Ankka

Huomasin, että sun kokemukset vaikuttaa aika samalta omieni kanssa!

Mulla oli laaserointi maaliskuussa, haava parani nopeasti mutta paise palasi parin kuukauden jälkeen. Nyt olen taas leikkausjonossa. Omat kokemukset lääkäreiden kanssa eivät ole olleet kovin mukavia sillä kukaan oikein selitä mitä tulevat toimenpiteet sisältää (tai oikeastaan muutenkaan yhtään mitään) ja hoito-ohjeetkin ovat olleet sitä sun tätä. Tuntuu raskaalta, että itse pitää selvitellä ja vaatia kunnolista hoitoa... Mitä siis käytännössä cleft liftissä tehdään?

Joo, vähän samat kokemukset! Mitään ei ole kuvattu, joten en toisaalta ihmettele jos käytäviä jäi..
Cleft lift leikkauksessa pakaravako kohotetaan ylöspäin, eli vähänku kasvojenkohotus beballe. Vako jää matalaksi jolloin vaiva ei pitäisi uusia. https://pilonidalsurgery.com/piloni...-procedure-a-cure-through-better-engineering/ tuosta voi lukasta tarkemmin. Ulkomailla ainakin vertaistukiryhmässä lähes 100% sanoo parantuneena Cleft liftin avulla.

 

[Panikoin]

Joo, vähän samat kokemukset! Mitään ei ole kuvattu, joten en toisaalta ihmettele jos käytäviä jäi..
Cleft lift leikkauksessa pakaravako kohotetaan ylöspäin, eli vähänku kasvojenkohotus beballe. Vako jää matalaksi jolloin vaiva ei pitäisi uusia. https://pilonidalsurgery.com/piloni...-procedure-a-cure-through-better-engineering/ tuosta voi lukasta tarkemmin. Ulkomailla ainakin vertaistukiryhmässä lähes 100% sanoo parantuneena Cleft liftin avulla.

Kiitos!

Harmi vain, että tämän vaivan kanssa kokemukseni lääkäreistä on se ettei potilaan kanssa oikeen keskustella eikä minulle edes kunnolla selitetä mitä tuleman pitää... Eilen (kun oli viimeisin lääkärinaika ennen leikkausjonoon siirtymistä) hyvä kun kysymyksiini edes vastattiin puhumattakaan siitä että oisin itse saanut ehdottaa jotain menetelmää.

 

[Vaappuva Ankka]

Kiitos!

Harmi vain, että tämän vaivan kanssa kokemukseni lääkäreistä on se ettei potilaan kanssa oikeen keskustella eikä minulle edes kunnolla selitetä mitä tuleman pitää... Eilen (kun oli viimeisin lääkärinaika ennen leikkausjonoon siirtymistä) hyvä kun kysymyksiini edes vastattiin puhumattakaan siitä että oisin itse saanut ehdottaa jotain menetelmää.

Mä päätin että vaadin. Kokeilen ensin hienovaraisesti ehdottaa "luin tälläisestä vaihtoehdosta, olisiko mahdollista." jos ei toimi niin sitten rupean vaatimalla vaatimaan, ei täällä tunnu muuten hoitoa saavan ellei ole mukava ymmärtäväinen hoitaja/lääkäri.

 

[muumi]

Moikka pitkästä aikaa! Ensi kuun puolessa välissä tulee vuosi täyteen kun setonlanka poistettiin (leikkaava). Nyt ei ole ollut mitään kipua tai oireita. Yritän paljon vedellä pestä ja tuuletella ja oon käyttänyt hengittäviä vaatteita, että olo olisi mukava.
Tsemppiä teille, joilla tilanne hankalampi. Mennään kaikki päivä kerrallaan..

 

[saippuakauppias]

4kk yhteiselo seton-langan kanssa päättyi viikolla. Täytyy sanoa, että tosi hyvin meni se aika. Alussa oli todella kipeä asia 2. suorittamisen jälkeen ja piti jopa pykälää vahvempaan (Panacod) kipulääkkeeseen turvautua. Yhden kerran kävin välillä haavahoitajalla koska kipeytyi, mutta silloinkin syy oli vaan se, että seton oli sen verran pyörähtänyt että langan pää ärsytti arpea. Viime viikolla tosiaan lanka poistettiin ja sisäaukossa on nyt neule ja itse kanava on laseroitu. Ensimmäisenä yönä oli vähän kipuja, mutta nyt on tuntunut yllättävän hyvältä. Pitää yrittää vatsa vaan pitää sopivan kovuisena.

Voi hyvää päivää. Juhannuksen aikaan känkky taas kipeytyi ja arki kun koitti, niin kävin työterveydessä. Leikkuuhaavan viereen oli ilmestynyt pukama . Voitelu aloitettiin sitten, mutta pukama vaan kipeytyi. Kun kävin perjantaina uudelleen näyttämässä, oli koko vaan kasvanut ja määrä lisääntynyt kahteen. Viikonloppu mennyt tässä enempi ja vähempi lepäillessä ja eilen tuntui taas erityisen kipeältä ja peiliin vilkaisu paljasti että nyt sinne oli ilmestynyt vielä paisekkin kaveriksi. Nyt kyllä ahdistaa kokolailla paljon

 

[Panikoin]

Kerron tännehän myös miun kokemuksen sinus pilonidaliksesta.. Elokuussa 2018 tuntui isohko patti pakaravaon alussa, selällään ei pystynyt mitenkään olemaan. Ei muuta kun soittoa tkn ajanvaraukseen -> abkuuri ja sairaslomaa.. tästä pari päivää eteenpäin niin oli pakko lähteä päivystykseen aivan järkyttävät kivut en pystynyt kun itkemään. Päivystyksessä puudutus kylmäspraylla ja avaus, kirurgi mittasi syvyydeksi reilut 3 cm siitä sitten alkoi kamala haavahoidossa ramppaaminen, sorbact-nauhan vaihto ja huuhtelu keittosuolalla joka toinen päivä Onkalo ei meinannut millään parantua ja miulta loppui jo usko koko hommaan, kyllä tänä aikana on parisuhde ollut koetuksella.. Vihdon ja viimein joulukuussa pääsin plastiikkakirurgin luo keskustelemaan leikkauksesta, joka oli suunniteltu toteutettavaksi tammi-helmikuun aikana Leikkaus olisi ollut helmikuun alussa, yllätys yllätys olin kamalassa kuumeessa eivätkä uskaltaneet leikata taas jatkettiin haavahoitoa, lähes koko ajan kotona. Huhtikuun viimeisellä viikolla sain päiväkirurgian puolelta puhelun että miulle on varattu leikkausaika 16.5 JEE! Leikkaus aamuna minuu jännitti ja pelotti todella paljon, en ois halunnut edes mennä sinne mut onneks menin anestesialääkäri rauhoitteli ja jutteli mukavia(puhuttiin koirista) niin suurin jännitys hävisi, seuraava muistikuva onkin sitten heräämönpuolelta.. Olin varautunut todella pahoihin kipuihin, mutta en tuntenut juuri mitään. Onko muilla ollut vac-hoidosta kokemusta? Miulle oli laitettu sellainen leikkaushaavan päälle ja se oli siinä viikon verran, piti kannella sellasta pikku mööpeliä mukana koko ajan. Seuraavaksi siirryttiin tukiteippeihin ja niiden aikana ollut pientä kipua..mikä on toivottavasti ihan normaalia Pienin ja toiveikkain askelin eteenpäin

Viestistäsi näyttää olevan jo aikaa mutta kokeilen silti onneani Mulla on tulossa seuraava leikkaus n. kuukauden päästä ja vac-hoitoa luvassa. Mitkä fiilikset oli hoidosta ja parantuiko kunnolla ja missä ajassa? Ja onko sulla leikkauksen jälkeen ilmennyt ongelmia vai ootko selvinnyt vaivasta?

 

[Vaappuva Ankka]

Voi hyvää päivää. Juhannuksen aikaan känkky taas kipeytyi ja arki kun koitti, niin kävin työterveydessä. Leikkuuhaavan viereen oli ilmestynyt pukama . Voitelu aloitettiin sitten, mutta pukama vaan kipeytyi. Kun kävin perjantaina uudelleen näyttämässä, oli koko vaan kasvanut ja määrä lisääntynyt kahteen. Viikonloppu mennyt tässä enempi ja vähempi lepäillessä ja eilen tuntui taas erityisen kipeältä ja peiliin vilkaisu paljasti että nyt sinne oli ilmestynyt vielä paisekkin kaveriksi. Nyt kyllä ahdistaa kokolailla paljon

Eikä! Erittäin huono tuuri Mulla ilmestyi myös juhannuksena paise, joka viikko sitten puhkaistiin koska oli kolminkertaistunut koossa la-ma välillä. Oli vielä ilmestynyt vanhan paiseen arven kohdalle.
Hienosti laseroitu tunnelit pois, kun tyhjennyksessä tavarat valui sekä leikkaushaavasta että paiseesta
Tsemppiä sulle, toivottavasti saat avun ja hoidon!